Niepełnosprawni w Polsce:
UPRZYWILEJOWANI CZY DYSKRYMINOWANI?
Tekst wykładu, wygłoszonego w sobotę 28 sierpnia 1999 r. o godz. 14.00
O osobach niepełnosprawnych mówi się w ostatnich latach coraz częściej. Jedni uważają, że to swego rodzaju moda, inni że niepełnosprawnym udaje się coraz skuteczniej przebijać do społecznej świadomości, jeszcze inni, ze wynika to z naturalnego postępu cywilizacyjnego. Wszyscy - jak się wydaje - mają po trosze racji. Ale też chyba jeszcze niewielu dostrzega prawdziwą przyczynę tego - zaskakującego dla wielu, a wyczekiwanego przez innych - wyjścia niepełnosprawnych z cienia.
NIEPEŁNOSPRAWNY - KTO TO TAKI.....
Intuicyjnie wielu uważa, iż wie co przesądza o uznaniu kogoś za niepełnosprawnego. Te potoczne i rozpowszechnione wyobrażenia w praktyce okazują się dalece mylne. Już samo zresztą podejście do zjawiska niepełnosprawności jest zasadniczym źródłem wszystkich dalszych nieporozumień, błędnych opinii i co najgorsze - podejmowanych w oparciu o nie jeszcze bardziej błędnych decyzji. Najdobitniej widać, czy raczej słychać to w sferze językowej. I tak niektórzy próbują dokonywać podziału na niepełnosprawnych i zdrowych. Lecz przecież niepełnosprawność, choć najczęściej bywa skutkiem wypadku lub choroby, jest stanem raczej stabilnym, utrwalonym, nie wymagającym intensywnego leczenia i to nie lekarz jest w takiej sytuacji osobą szczególnie potrzebną... Inni z kolei dzielą otoczenie na niepełnosprawnych i .... normalnych.
Z taką wizją świata wciąż mamy dość często do czynienia, choć wdaje się, iż nikt choć trochę odpowiedzialny nie podjąłby się wyczerpująco i stanowczo zdefiniować, co jest normą, według której można by ocenić "normalność" człowieka (a tym samym jej przeciwieństwo....): czym innym jest przecież karmienie, kąpanie i przewijanie pieluszek u niemowlęcia, a czym innym identyczne czynności opiekuńcze i pielęgnacyjne wobec osoby starszej, jakże odmienne są zarazem indywidualne predyspozycje, zwłaszcza gdy je rozpatrywać w tak różnych dziedzinach, jak umiejętności intelektualne (dodatkowo z świadomością nierzadkiego rozbratu pomiędzy inteligencją a mądrością), wrażliwość muzyczna czy sprawność ruchowa itd., itp.... Jeszcze inni, widząc kogoś o wyraźnych cechach niepełnosprawności, np. dziecko z zespołem Downa, bez wahania wszystko i całościowo przesądzają, niby to litościwie a w rzeczywistości brutalnie i boleśnie stwierdzając "ależ to dziecko jest nieszczęśliwe".
Postawa taka jest nadzwyczaj rozpowszechniona, choć nikt dotąd nie wykazał bezpośredniego i stałego związku pomiędzy ilorazem inteligencji czy sprawnością ciała a poczuciem szczęścia. Postawę taką z jednej strony tworzy z drugiej zaś utrwala i upowszechnia reklama: zachwalając różnego rodzaju towary najczęściej ukazuje wizerunek człowieka zamożnego, inteligentnego i zdrowego, który promieniuje z reklam niekwestionowanym szczęściem. Gdyby wszak związek taki istniał - wówczas wysportowani intelektualiści zawsze i wszędzie musieliby być szczęśliwi, a że tak nie jest - nie trzeba daleko szukać, wystarczy zauważyć, jak wielu mistrzów sportu, choćby zamożnych dzięki zdobytym nagrodom, na tzw. stare lata boleśnie odczuwa skutki nienaturalnego przeciążania organizmu w czasach uprawiania sportu. Inni wreszcie próbują oceniać niepełnosprawność po objawach zewnętrznych: aparatach słuchowych, białej lasce niewidomego czy wózku inwalidzkim. A przecież niewidomy, niedosłyszący czy niechodzący - pomimo uszkodzenia któregoś z narządów - mogą być przysłowiowo "zdrowi jak ryby", gdy równocześnie ktoś po zawale, ktoś z chroniczną niewydolnością nerek czy po usunięciu nowotworu płuc - może być ciężko, choć na zewnątrz niewidocznie, niepełnosprawny. Jeśli sobie to wszystko uświadomimy - zrozumiemy jak immanentnym składnikiem ludzkiej natury, wpisanym w życie każdego człowieka, jest niepełnosprawność.
CHAOS DEFINICYJNY
Potrzeba precyzyjnego określenia, czyli zdefiniowania pojęcia niepełnosprawności nie ma zatem charakteru akademickiego, nie jest odmianą abstrakcyjnej rozrywki. Od wyjaśnienia kogo uznaje się za niepełnosprawnego, zależy bowiem kształtowanie systemowych rozwiązań w tej dziedzinie, zależą szanse i jakość życia wielu ludzi, zależy wreszcie sprawność funkcjonowania społeczeństwa. Ważne okazuje się nawet w jakiej formie, czy też w jakim miejscu (w jakich dokumentach) formułowana jest owa definicja.
W USA powszechnie obowiązującą definicję niepełnosprawności zawiera Ustawa o Niepełnosprawnych Amerykanach z 1990 r. (Americans with Disabilities Act of 1990) zwana w skrócie "ADA" - powszechnie traktowana jako pierwsza na świecie ustawa antydyskryminacyjna. ADA w swej definicji niepełnosprawności oparła się o sprawdzoną w długiej praktyce ustawę o rehabilitacji z 1973 r. Zgodnie z ta definicją - niepełnosprawną jest osoba doznająca utrudnień fizycznych bądź umysłowych, jeśli utrudnienia te wpływają w sposób zasadniczy i zaburzają podstawowe czynności życiowe tej osoby; niepełnosprawną jest także osoba, u której utrudnienia i zaburzenia tego rodzaju wystąpiły w przeszłości, w związku z czym osoba ta uważa się za niepełnosprawną. Utrudnienia i zaburzenia muszą być na tyle nasilone, aby wywierały wyraźny wpływ na podstawowe czynności życiowe, takie jak chodzenie, mówienie, oddychanie lub pracę.
W Finlandii pojęcie niepełnosprawności definiuje ustawa z 1987 roku o usługach i środkach wsparcia świadczonych z tytułu (na podstawie) niepełnosprawności. Według § 2 tej ustawy - za niepełnosprawną uznaje się osobę, która z powodu ograniczeń lub choroby ma długotrwałe szczególne trudności, aby sprostać zwykłym czynnościom życiowym.
W Polsce termin "niepełnosprawność" długo, aż do ostatnich lat, używany był zamiennie z ustawowym pojęciem "inwalidztwa". Definicję inwalidztwa - opracowaną i stosowaną ściśle dla potrzeb oceny możliwości wykonywania zatrudnienia - zawierała ustawa z grudnia 1982 roku o powszechnym zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin. Art. 23 ustawy stanowił, iż inwalidą jest osoba częściowo lub całkowicie niezdolna do wykonywania zatrudnienia z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu. Obecnie podstawowe uregulowania odnoszące się do niepełnosprawności zawiera ustawa z sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Według art. 4 tejże ustawy wyróżnia się trzy stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany i lekki. Zaliczenie do odpowiedniej kategorii niepełnosprawności - nadal, jak w starej ustawie - zależy w pierwszej kolejności od zakresu zdolności do wykonywania zatrudnienia w sytuacji naruszenia sprawności organizmu. Wtórną cechę wyróżniającą stanowi ustalenie potrzeby stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Ograniczona możliwość samodzielnej egzystencji oznacza przy tym naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspakajanie, bez pomocy innych osób, podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się, komunikację i komunikowanie się.
Te trzy definicje ukazują jakże dalece odmienne doświadczenia cywilizacyjne, odmienne systemy wartości i wreszcie odmienne filozofię prawnych sposobów regulowania tej dziedziny życia społecznego. W USA określenie niepełnosprawności z jednej strony wywodzi się z nieprzerwanej tradycji budowanego oddolnie demokratycznego społeczeństwa i ponad dwustu lat państwa prawa z drugiej zaś służy zagwarantowaniu pełnego korzystania z praw obywatelskich, ma zatem wymiar podmiotowy i konstytucyjny. Sytuacja taka najlepiej oddaje istotę demokracji, która oznacza nie tyle rządy większości, co przede wszystkim gwarancje praw mniejszości. W Finlandii z kolei - podobnie jak w całej Skandynawii - niepełnosprawność funkcjonuje przede wszystkim w sferze systemowego wspierania socjalnego (zapewnienie osobie niepełnosprawnej właściwych, jak najlepszych warunków życia - odpowiednich do aspiracji oraz z uwzględnieniem rodzaju i stopnia niepełnosprawności). W Polsce natomiast - pomimo wyraźnego postępu (porównując ustawę z 1982 i ustawę z 1997 roku), ciągle jednak dalekiego od systemu wartości powszechnie głoszonych, a zapisanych w konstytucji, - niepełnosprawność określana jest w odniesieniu do zdolności wykonywania pracy, a więc w sferze swoistej "produktywności", przydatności i użyteczności dla ogółu, tym samym pojęcie to zachowuje wciąż wyraźnie przedmiotowe piętno.
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ - PROBLEM CZĄSTKI CZY WSZYSTKICH?
W powszechnej i potocznej ocenie niepełnosprawnych jest niewielu, bo niewielu ich widać na co dzień - w szkołach, w pracy, w sklepach, kinach czy na ulicy. Większość sądzi zatem, iż niepełnosprawni stanowią liczbowo znikomy odsetek społeczeństwa, ledwie zauważalny margines. Dlatego też niemałe zdziwienie budzi upowszechniana przy różnych okazjach informacja, iż niepełnosprawni stanowią w Polsce 10% ogółu społeczeństwa, czyli że w Polsce - żyje ok. 4 milionów osób niepełnosprawnych. Zaskoczeni tą informacją próbują na różne sposoby szukać sposobów wyjaśnienia przyczyn tej - zawyżonej w potocznym odczuciu - wielkości zjawiska. Najczęstsze wyjaśnienie próbuje nawiązać do ogólnych skutków naszego polskiego zapóźnienia cywilizacyjnego - prymitywnych warunków w przemyśle, zniszczeń środowiska naturalnego czy użytkowaniu samochodów bądź przestarzałych bądź nie spełniających współczesnych wymogów bezpieczeństwa. Z tym większym więc zdziwieniem przyjmowana jest wiadomość, iż odsetek osób niepełnosprawnych w Polsce odpowiada dokładnie średnim wielkościom europejskim. Jeszcze większe zaś zdziwienie rodzi informacja, iż w USA odsetek osób niepełnosprawnych - ustalany zgodnie z definicją zawartą w ADA - wynosi 25%...
Jeśli uwzględnić, iż skutki niepełnosprawności dotyczą nie tylko samych osób niepełnosprawnych, ale także wielu osób z ich otoczenia, czyli rodzin, sąsiadów i przyjaciół, lekarzy, rehabilitantów i całego pozostałego personelu medycznego, nauczycieli, pracowników pomocy społecznej i instytucji rentowych wówczas okaże się, iż na co dzień z niepełnosprawnością ma na stałe do czynienia co najmniej 1/3 społeczeństwa. Równocześnie z jeszcze większą niecierpliwością powraca potrzeba podjęcia choćby próby udzielenia odpowiedzi na pytanie "kto tak naprawdę jest niepełnosprawny ?" A może prościej będzie dotrzeć do prawdziwej odpowiedzi, stawiając pytanie "kto nie jest niepełnosprawny ?" Jeśli spokojnie przyjrzeć się zwykłym kolejom życia ludzkiego, można dostrzec, iż tak naprawdę każdy jest niepełnosprawny - tyle że u różnych osób owa niepełnosprawność przejawia się w różny sposób i stopniu w różnych etapach życia. Małe dziecko - choć w sensie medycznym całkowicie zdrowe - wymaga starannej, stałej pieczy, trzeba je karmić, myć i przewijać. Dorosły człowiek w różnych okresach życia bywa bardziej lub mniej sprawny - ruchowo, wzrokowo, słuchowo czy intelektualnie, zależnie od predyspozycji, stanu zdrowia, zwykłego zmęczenia, pogody czy zdarzeń losowych. Wraz z wiekiem natomiast każdemu owej sprawności systematycznie ubywa, wreszcie zdarza się, iż znowu konieczna staje się pomoc przy codziennych czynnościach, opieka niczym nad niemowlęciem - przy myciu, jedzeniu, ubieraniu czy nawet załatwianiu zwykłych potrzeb fizjologicznych. Ostatecznie zaś wszyscy zmierzamy do kresu naszej ludzkiej sprawności, a kres ten wyznacza śmierć, stanowiąca definitywny dowód naszej niepełnej, ograniczonej i skończonej ludzkiej sprawności.
Niepełnosprawność nie jest zatem doświadczeniem wąskiego kręgu życiowych pechowców, przypadkowych nieszczęśników. Niepełnosprawność jest zjawiskiem całkowicie naturalnym i powszechnym. Niepełnosprawność jest czymś tak zwykłym i oczywistym jak narodziny czy śmierć.
NIEPEŁNOSPRAWNI - ŻYCIE WŚRÓD BARIER
Niepełnosprawność bywa najczęściej, bez mała automatycznie, kojarzona z barierami. Najczęściej wskazuje się przy tym na bariery techniczne a zwłaszcza architektoniczne. Na tychże barierach kończy się też zazwyczaj odczuwanie i postrzeganie problemu. Tymczasem te widoczne bariery są czymś zdecydowanie wtórnym i pochodnym wobec barier niewidocznych, acz głęboko zakorzenionych, a przez to niezwykle trudnych do uświadomienia ich istnienia i tym samym do przezwyciężenia. Szczególnie zastarzałe i krępujące bariery tkwią w sferze psychologiczno-mentalnościowej: wychodząc ze stereotypowych, odruchowych i bezrefleksyjnych wyobrażeń uważa się przecież, że niepełnosprawni są nieliczni, więc w zasadzie niewielki to też problem. Ponadto zwykle uważa się, że niepełnosprawni "z natury" są bierni, bo nie ma ich w szkołach, nie ma w zakładach pracy, nie ma w teatrze czy w kinie, nie ma na ulicy czy w sklepie. Niepełnosprawność jest też utożsamiana z obrazem człowieka nieszczęśliwego, często "ograniczonego umysłowo" (czy to w wyniku choroby, czy jako skutek zaniedbań edukacyjnych), a przez to bez kwalifikacji, czy co najwyżej o bardzo niskich umiejętnościach. Wobec takich rozpowszechnionych wyobrażeń - nie może dziwić bazujący na nich wizerunek osoby niepełnosprawnej, wyzierający i powtarzany we wszelakich mediach. W ten natomiast sposób rodzi się i narasta kolejna brzemienna w skutki bariera - bariera informacyjna. Zniekształcenia i ograniczenia informacyjne kształtują opinię - również w elitach politycznych, a zatem w kręgach decyzyjnych - to zaś z kolei owocuje barierami prawnymi, strukturalnymi ( organizacyjnymi) i finansowymi. Taki stan umysłów tworzy następnie grunt, na którym jakby z wciąż jednakowym i nieustającym uporem buduje się i umacnia wciąż nowe bariery - również budowlane. A dzieje się tak mimo, iż choćby architektów trudno byłoby posądzić o brak wyobraźni, powinni zatem wiedzieć o istnieniu matek z wózkami dziecięcymi, dźwigającymi torby z rodzinnymi zakupami (wszak architekci też bywają rodzicami...), czy o staruszkach, wspinających się po schodach - wszechobecnych nawet przy szpitalach, przychodniach czy aptekach (wszak architekci też się starzeją, a niekiedy też chorują, czy zwyczajnie chodzą do aptek po tabletki na ból przemęczonej pracami koncepcyjnymi głowy.....).
NIEPEŁNOSPRAWNY - NIEPEŁNOPRAWNY...
Istnienie barier powoduje w oczywisty sposób ograniczenia w dostępie do instytucji publicznych (szkół, urzędów, placówek kultury), ograniczają czy wręcz uniemożliwiają aktywność zawodową, a nawet dramatycznie zubażają życie rodzinne. Ograniczenia oznaczają izolację, a izolacja to najpowszechniejszy przejaw dyskryminacji.
Dla większości wydaje się wciąż czymś wysoce niestosownym mówienie o dyskryminacji w odniesieniu do osób niepełnosprawnych. Przywykliśmy bowiem do powtarzanych przy każdej okazji zapewnieniach o specjalnej trosce, życzliwości, szczególnej opiece socjalnej, licznych przywilejach itd. analiza szczegółów szybko rozwiewa te stereotypowe wyobrażenia. Powszechny i głęboko zakorzeniony system izolacji oraz rozwiązań specjalnych wobec osób niepełnosprawnych powoduje, iż pomimo gwarancji konstytucyjnych oraz zawierających podobne uregulowania aktów międzynarodowych ratyfikowanych i przyjętych do stosowania w Polsce - osoby niepełnosprawne doznają daleko idących ograniczeń w dostępie do systemu edukacji, ochrony zdrowia, rynku pracy, dóbr kultury. Osoby niepełnosprawne nie mogą nawet w pełni chronić swych praw w tak elementarnej sferze, jak w postępowaniu przed sądem czy przed urzędami administracji publicznej - wciąż bowiem powszechne są bariery: architektoniczne, komunikacyjne czy prawne. Wciąż w bardzo wielu tego rodzaju miejscach dostępu bronią (!) schody, wąskie drzwi, nieznajomość języka migowego i alfabetu Braille'a, autobusy i tramwaje zbudowane jakby bardziej z myślą o alpinistach niż o jadącej do lekarza staruszce..., toalety przeznaczone jedynie dla gibkich i szczupłych. Wszystko to razem w drobiazgach codzienności objawia systemowe bezprawie: oto bowiem niepełnosprawny, pomimo konstytucyjnych zapisów i międzynarodowych konwencji, choć jak wszyscy inni podatnik (tu panuje równość absolutna !), czyli utrzymujący te instytucje - nie ma do nich dostępu i nie może z nich korzystać.
Wyjściem z sytuacji miały być placówki specjalne: specjalne szkoły, specjalne zakłady pracy, specjalnie przystosowane specjalne ośrodki wypoczynkowe i specjalne domy. To jednak co miało łagodzić rujnujące skutki izolacji, szybko przerodziło się w swoisty jej utrwalacz. Dziś wszystkie te specjalne instytucje zazdrośnie strzegą podstaw swego dalszego trwania, prowadząc cichą, ale zdecydowaną wojnę przeciwko inicjatywom, służącym przełamaniu izolacji, służącym rzeczywistemu włączeniu osób niepełnosprawnych do pełnego życia wspólnot (sąsiedzkich, osiedlowych, parafialnych, zawodowych, towarzyskich czy kulturalnych). Jeśli bowiem izolacja zostałaby skutecznie przełamana - wówczas instytucje specjalne straciłyby rację bytu. Dalsze trwanie instytucji specjalnych zależy od skuteczności przekonywania społeczeństwa, a zwłaszcza osób niepełnosprawnych, iż działają one dla dobra publicznego, przede wszystkim zaś są konieczne dla dobra osób niepełnosprawnych. Szczególną grupą poddawaną tego rodzaju swoistej indoktrynacji są rodzice niepełnosprawnych dzieci. Skuteczność działań tak ukierunkowanych jest widocznie dość znaczna, skoro większość niepełnosprawnych szuka szansy nauki w szkołach specjalnych, a zarazem tworzenie szkół integracyjnych napotyka na tak poważne przeszkody; równocześnie zatrudnianie osób niepełnosprawnych wciąż często kojarzone jest ze specjalnymi zakładami, choć nierzadko nic, a już zwłaszcza panujące w nich warunki pracy nie powinny do tego skłaniać.
Przedstawiona wcześniej sytuacja odnosi się do łagodniejszej części, przykładów bardziej cywilizowanych odmian dyskryminowania osób niepełnosprawnych. A są też bardziej bezwzględne. W starożytnej Sparcie niezdolnych do udziału - w permanentnie prowadzonych - wojnach chłopców zabijano, zrzucając ich z ponurej sławy okrytej Skały Tarpejskiej, byli bowiem uznawani za całkowicie bezwartościowych i nieprzydatnych społeczności co wystarczało do wydania okrutnego wyroku. Chętnie pewnie pocieszylibyśmy się tłumaczeniem, że to odległe czasy, zamierzchła historia, ponury wyimek z epoki ciemnego barbarzyństwa. Ale przecież całkiem niedawno, w czasach jak najbardziej nowożytnych, nam wręcz współczesnych, w środku cywilizowanego świata, w środku Europy, w jednym z najwyżej rozwiniętych państw, podobną postawę wobec niepełnosprawnych przejawiał i stosował nazizm. Do dziś żyją jeszcze świadkowie tych czasów i czynów. Tu również chcielibyśmy, jak można łatwo przewidywać, tłumaczyć to jako element "czasów wojny, czasów powszechnej nienawiści i zbiorowego szaleństwa". Ale czy dziś, w pokojowych czasach, w środku Europy, jest aby na pewno inaczej ? Oto przecież w gorących dyskusjach wokół przerywania ciąży, jako jeden z podstawowych argumentów, mających uzasadniać dopuszczalność tego rodzaju działań, dokonywanych w majestacie prawa i przy szerokiej - jak wynika z badań opinii publicznej - akceptacji, wskazuje się "ciężkie i nieodwracalne uszkodzenie płodu".
NIEPEŁNOSPRAWNI - W KOŚCIELE CZY PRZED KOŚCIOŁEM....
Wydawałoby się, iż naturalnym orędownikiem pełnej i bezwarunkowej akceptacji dla osób niepełnosprawnych, jako - używając określenia wybitnego etyka z KUL-u, Wojciecha Chudego - znaku i przypomnienia przygodności ludzkiej kondycji i ludzkiego losu, winien być Kościół. Niestety - wiele tu spraw bolesnych, a tym trudniejszych do naprawy, że skrywanych pod pełnym zakłopotania milczeniem. Tymczasem nawet budowane w ostatnich latach kościoły pełne są barier architektonicznych; większość z nich, zwłaszcza te dwupoziomowe, jest zupełnie niedostępna. Nie bez obaw można się pokusić o przypuszczenie, iż budowniczowie świątyń nie brali (nie biorą) pod uwagę możliwości przybywania do tych miejsc osób niepełnosprawnych... Ten zewnętrzny przejaw niedostępności ma - jak się okazuje - znacznie głębsze korzenie. Od kilku różnych osób, prawdziwie i głęboko - jak mam podstawy przypuszczać - wierzących i silnie związanych z Kościołem, słyszałem nadzwyczaj bolesne refleksje i relacje o trudnościach w godzeniu biblijnego obrazu człowieka z sytuacją niepełnosprawności: Bóg stworzył przecież człowieka na podobieństwo swoje....., więc gdzie tu miejsce na ludzkie słabości i ułomności tak ciała, jak i ducha.... Podobnie, gdy sięgniemy do relacji, jak Bóg uzdrawiał, a czynił to przecież wypędzając demony...... Przy takim rozumieniu podstawowych zasad wiary trudno o postawę zrozumienia i akceptacji. Nie posiadając wiedzy teologicznej, nie podejmuję się polemiki z takimi poglądami i co za tym idzie - odzwierciedlającymi je postawami. Nie sposób jednak nie dostrzegać ogromu zła, jakie wyrządza taka postawa. W szczególnie dotkliwy i niszczący sposób odbija się to na rodzicach niepełnosprawnych dzieci, posądzanych i poczuwających się do win (grzechów), za które odpłatą miałaby być sytuacja dzieci. Odnoszące się do tych problemów wypowiedzi Jana Pawła II wydają się być głosem z tak znacznej oddali, że nie docierają do życia powszedniego Kościoła. Kościół, ten zwykły, bliski, codzienny, wobec problemów płynących z niepełnosprawności nie wychodzi w swych działaniach poza tradycyjne formy dobroczynności i akcji charytatywnych. Nie umniejszając w niczym wartości tych działań, nie sposób nie zauważyć, jak to jednostronne podejście ogranicza, a tym samym umniejsza podmiotowość osoby niepełnosprawnej, która szybko - zwłaszcza wobec ogromu potrzeb, a równocześnie przytłaczających braków - traci pozycję współuczestnika, a staje się celem i przedmiotem działania innych.
NIEPEŁNOSPRAWNI W USPRAWNIANIU CODZIENNOŚCI
W ciągu ostatnich kilku lat wiele się zmieniło i wciąż się zmienia w sytuacji osób niepełnosprawnych. Dzieje się tak zarówno na świecie, jak i w Polsce. Głównym motorem dokonujących się przemian jest narastająca aktywność różnego rodzaju organizacji pozarządowych - stowarzyszeń, fundacji, związków. To właśnie szeroki ruch takich właśnie organizacji doprowadził w USA do uchwalenia w 1990 roku Ustawy o Niepełnosprawnych Amerykanach. Ustawa ta, określana powszechnie jako ustawa antydyskryminacyjna - dokonała przełomu w skali światowej w sposobie podejścia i traktowania niepełnosprawności. Wcześniej bowiem wszelkie rozwiązania odnosiły się do sfery socjalnej, teraz punkt ciężkości przesuwa się zdecydowanie w sferę konstytucyjnie gwarantowanych praw obywatelskich.
ADA wprowadza gwarancje równoprawnego uczestnictwa i korzystania z możliwości istniejących w 4 dziedzinach: zatrudnieniu, dostępie do obiektów użyteczności publicznej (za które uznaje: hotele, restauracje, teatry, sale zgromadzeń, sklepy, biura, parki, instytucje socjalne, szkoły, muzea, miejsca uprawiania sportu itp.), korzystania ze środków transportu publicznego (autobusy, koleje, samoloty) oraz sieci telekomunikacyjnych (tu głównie chodzi o urządzenia wspomagające dla osób niedosłyszących i niesłyszących). W razie naruszenia uprawnień osób niepełnosprawnych (a więc utrzymywania bądź stosowania ograniczeń pomimo nakazów wynikających z ustawy) wskazuje ona zróżnicowane środki ochrony praw poprzez skargę wnoszoną z urzędu przez Wydział Praw Obywatelskich Departamentu Sprawiedliwości lub powództwo cywilne. Potwierdzenie we właściwym trybie, iż nastąpiło naruszenie praw osoby niepełnosprawnej, pociąga za sobą nałożenie na naruszającego kary pieniężnej (w razie pierwszego naruszenia - do 50 tys. dolarów, przy ponownym - do 100 tys. dolarów) albo też zobowiązanie naruszającego do niezwłocznego usunięcia ograniczeń.
W Polsce podobne przełomowe znaczenie miało uchwalenie 9 maja 1991 r. ustawy o zatrudnieniu i rehabilitacji osób niepełnosprawnych (zmienionej powołaną powyżej ustawą z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych). Ustawa ta ma również poniekąd charakter antydyskryminacyjny, tyle że ograniczony do sfery zatrudnienia. Ustawa wprowadza bowiem obowiązek zatrudniania osób niepełnosprawnych, którego naruszenie obłożone jest konkretną sankcją finansową. Jednocześnie ustawa wprowadza różnego rodzaju zachęty finansowe do zatrudniania osób niepełnosprawnych (zwrot kosztów, zwolnienia podatkowe, preferencyjne kredyty). Ustawa i utworzony przez nią Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych zasadniczo zmieniły zakres i sposób postrzegania problemów związanych z niepełnosprawnością, ujawniły skalę potrzeb i ogrom zaniedbań, rozbudziły wielkie nadzieje i liczne inicjatywy społeczne, głównie o zasięgu lokalnym. Dziś jednak, po 8 latach funkcjonowania ustawy, widać liczne słabości regulacji prawnych oraz stworzonych struktur i procedur decyzyjnych: ogólnikowość, anachroniczny centralizm, dowolność przy podejmowaniu decyzji, brak jasnych możliwości kontrolnych dla obywatela ubiegającego się o konkretne świadczenie. Na te wady prawne nałożyły się zasadnicze potknięcia w realizacji ustawy, powodowane przede wszystkim typowymi dla młodej i niedojrzałej demokracji naciskami politycznymi, w wyniku których traciły idee kosztem partykularnych interesów. Całości dopełnia - do dziś zresztą panujący - chaos informacyjny wokół zadań i możliwości Funduszu. Sytuację może zasadniczo uzdrowić decentralizacja kompetencji i zadań Funduszu (polegająca na przekazaniu uprawnień decyzyjnych i środków samorządom terytorialnym wszystkich szczebli), dokonywana w ramach reformy ustroju administracji publicznej - o ile oczywiście sam Fundusz tę reformę przetrwa....
Dla sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce równie ważne znaczenie mają dwie ustawy uchwalone 7 lipca 1994 roku: prawo budowlane i o planowaniu przestrzennym, obowiązujące od 1 stycznia 1995 roku. Ustawy te wprowadzają obowiązek planowania, projektowania i realizacji obiektów budowlanych, a także przeprowadzania tzw. remontów kapitalnych (tj. obejmujących elementy konstrukcji lub instalacji gazowej) w sposób uwzględniający pełną dostępność dla osób niepełnosprawnych. Dopełnienie tego obowiązku podlega takiej samej kontroli i takim samym rygorom, jak wymogi w zakresie bezpieczeństwa lub ochrony środowiska.
TRUDNE PERSPEKTYWY
Tempo procesu przemian w głównym stopniu zależy od aktywności organizacji osób niepełnosprawnych. W Polsce - według publicznie przytaczanych danych - istnieje takich organizacji około 400. Ich zasięg, liczebność i wpływy są ogromnie zróżnicowane. Są bowiem organizacje liczące po kilkadziesiąt tysięcy członków (np. Polski Związek Niewidomych czy Polski Związek Głuchych), a wiele jest też stowarzyszeń liczących po kilkudziesięciu czy choćby kilkunastu członków. Skuteczność realizacji nowych inicjatyw zależy w dużym stopniu od tego, na ile działania prowadzone będą wspólnie. Świadomość tego warunku staje się coraz powszechniejsza. W maju 1992 roku powołano Krajową Radę Osób Niepełnosprawnych, jako organ wykonawczy Ogólnopolskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych. Obecnie w KRON zrzeszonych jest ponad 100 stowarzyszeń, w tym wszystkie największe ogólnokrajowe.
Istotne są także jakościowe przemiany w funkcjonowaniu organizacji społecznych. Z fazy "postulatywnej", kiedy to w zasadzie ograniczano się do formułowania szeroko uzasadnianych żądań i wniosków, a zatem działalność sprowadzała się do reprezentowania interesów grupowych - obecnie stowarzyszenia przechodzą do fazy stałej, profesjonalnej działalności, coraz więcej spośród nich podejmuje się realizacji zadań finansowanych ze środków publicznych. Jednoznacznie zmianę tę potwierdza i utwierdza ustawa o pomocy społecznej, która w aktualnym brzmieniu zakłada realizację zadań publicznych w tej dziedzinie na podstawie umów zawieranych m.in. z stowarzyszeniami.
Opór przemianom stawiają stare struktury i instytucje, broniące z naturalnych i oczywistych powodów podstaw swego dalszego, a zagrożonego przemianami, bytu. Uwidacznia się to ze szczególną wyrazistością podczas choćby ostatnio na nowo rozpalającego się sporu o realizację ustawowo przyjętego przekazania urzędów pracy samorządom - powiatowym i wojewódzkim; obecnie na nowo odżywa hydra zarzutu, iż z tym akurat zadaniem samorządy na pewno sobie nie poradzą... Tak jakby wcześniej zdecentralizowane zadania były łatwiejsze - np. prowadzenie szkół podstawowych, a obecnie też średnich, lub zadania w zakresie ochrony zdrowia... Niełatwo będzie także przełamać osobom niepełnosprawnych powszechną wobec nich, a ugruntowaną przez lata postawę współczującego paternalizmu - czyli ojcowskiej życzliwości, nie znoszącej wszak sprzeciwu... Szanse i nadzieje wynikają natomiast z coraz powszechniejszej świadomości, iż rozwiązania izolacyjne, wszelkie instytucje specjalne, ograniczające pełne uczestnictwo i samorealizację osób niepełnosprawnych są ekonomicznie nieracjonalne, a konstytucyjnie i cywilizacyjnie niedopuszczalne, i jak każdy społeczny anachronizm, będą musiały ustąpić miejsca rozwiązaniom służącym pełnemu poszanowaniu praw podmiotowych jednostki. Zmiany w tej dziedzinie wydają się także naturalnym i nieuniknionym elementem nadrabiania przez Polskę cywilizacyjnych zaległości. Dołączanie Polski do wspólnot międzynarodowych, oznacza, że i w Polsce należy stosować m.in. zalecenia Rady Europy z kwietnia 1992 r., dotyczące wspólnej polityki wobec ludzi niepełnosprawnych. W zaleceniach tych stwierdzono:
"Zważywszy, że brak troski o prawa niepełnosprawnych obywateli oraz o poprawę ich bytu jest zaprzeczeniem ich ludzkiej godności, pociąga za sobą poważne konsekwencje finansowe i postawy, które przejawiają się następująco:
- wielu ludzi niepotrzebnie uzależnia się od innych oraz traci zdolność do jakiejkolwiek twórczej działalności ekonomicznej i socjalnej,
- tego typu zależnościom przeciwdziała się tylko za pomocą środków finansowych, podczas gdy taka pomoc powinna być jednym, ale nie jedynym punktem polityki wobec ludzi niepełnosprawnych (...)"
Podobne, a nawet jeszcze bardziej stanowcze argumenty przeciwko dyskryminacji, formułują Amerykanie w ADA:
"(...) nieustające zjawisko niesprawiedliwej i niepotrzebnej dyskryminacji oraz uprzedzeń odbiera osobom niepełnosprawnym szansę podejmowania współzawodnictwa na równych prawach oraz korzystania z tych wszystkich możliwości, które przynoszą słuszną sławę naszemu wolnemu społeczeństwu, a z drugiej strony kosztuje Stany Zjednoczone niepotrzebnie miliardy dolarów - wydatków wynikających z zależności i nieproduktywności osób niepełnosprawnych".
Istnienie dyskryminacji zostało zatem dostrzeżone i jednoznacznie wskazane. Dyskryminacja jest bezprawna, gdyż narusza podstawowe zasady moralnego i prawnego porządku społecznego. Dyskryminacja jest ekonomicznie nieracjonalna, gdyż obciąża społeczności wydatkami, których można by uniknąć, usuwając istniejące bariery, ograniczające a nierzadko wręcz uniemożliwiające aktywność i samodzielność osób niepełnosprawnych. Dotyczy to także naszego kraju.
Sławomir Piechota
